ABSTRACT
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é a mais grave e incapacitante dentre as miopatias infantis. As crianças enfraquecem progressivamente, sendo comum o óbito por infecção respiratória no final da adolescência. Os primeiros sintomas são percebidos na idade pré-escolar por professores ou cuidadores. Este estudo teve por objetivo verificar os efeitos de uma proposta de consultoria colaborativa da fisioterapia junto às professoras de sala e de Educação Física de dois alunos com DMD, estendendo-se a visita ao ambiente domiciliar de um deles, que apresentava grave comprometimento funcional, no sentido de melhorar sua participação e conforto na escola e em casa, contextos significativos no convívio diário. Foram feitas visitas à escola dos dois alunos e à residência de um deles para investigação de suas necessidades reais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com os alunos participantes, com suas professoras de sala e de Educação Física e com os pais daquele gravemente comprometido. As ações abrangeram adaptação da mobília escolar, materiais e recursos de baixa tecnologia para uso dos alunos com DMD e orientações especializadas às professoras participantes e aos pais do aluno mais comprometido. Constatou-se que a abordagem fisioterápica ecológica, orientada a adaptações ambientais e planejamento colaborativo de atividades, proporcionou algum apoio e conforto aos alunos participantes e favoreceu seu envolvimento/participação na escola, além de contribuir para a capacitação específica de suas professoras. Todavia, as adaptações na residência e a orientação aos pais revelaram-se medidas essenciais para proporcionar algum conforto e autonomia ao aluno gravemente comprometido, no ambiente domiciliar.
Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) is among the most serious and incapacitating childhood myopathies. Children progressively lose strength and usually die from respiratory infection by the end of their adolescence. The first symptoms are usually noticed in early childhood by teachers or caregivers. This study aimed to analyze the effects of collaborative consultation and planning proposal involving physiotherapy with classroom teachers and physical education teachers of two students with DMD, who presented severely limiting functional abilities; the objective was to improve their participation and comfort in the two most significant contexts of their daily lives: at school and at home. Visits to the two students' schools and to one of their homes were undertaken, in order to investigate their actual needs. Data was collected through interviews with the students, their parents, classroom teachers and physical education teachers. The strategies that were developed involved the adaptation of school furniture, acquisition of low tech materials and resources for the students' use and promotion of specialized orientations for the teachers involved and parents of the student with greater physical needs. It was possible to observe that the ecologic physiotherapy approach, aimed at environmental adaptations and collaborative planning of activities, provided some help and comfort for the participating students and enabled greater involvement/participation at school, besides contributing to the teachers' development. Furthermore, the adaptations of the students' homes and supervision of the parents were demonstrated to be essential measures as they provided some comfort and autonomy to the student with more severe limitations in the home environment.